НОВОСИБИРСК, 27 мая. /Корр. ТАСС Татьяна Карманова/. Более тысячи жителей Новосибирска примут участие в общероссийской благотворительной акции «Забег добрых дел», которая состоится 29 мая, в преддверии Дня детей, сообщили в пресс-центре мэрии.
«Марафон пройдет одновременно в шести городах страны, кроме новосибирцев участие в нем примут жители Санкт- Петербурга, Новороссийска, Челябинска, Иркутска и Владивостока. Цель мероприятия - помочь детям, страдающим редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом», - говорится в сообщении. Итоговый забег состоится 26 июня в Москве.
Буллезный эпидермолиз - наследственное заболевание, которое включает группу заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительным травмам.
По данным мэрии, собранные во всех городах-участниках акции средства - взносы за участие в забеге, будут направлены на расширение единственного в России отделения для таких детей, действующего на базе Научного центра здоровья детей в Москве. Каждый участник забега получит памятную медаль об участии.
Специально к этому мероприятию благотворительный фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» провел среди подопечных семей, воспитывающих больных буллезным эпидермолизом детей (их называют дети-бабочки), конкурс рисунка на лучший эскиз для медали. Выбор пал на рисунок родителей полуторагодовалого Димы из Курска: на нем изображен ребенок с крылышками бабочки, который держит в руках земной шар.